Malattie rare, storie di “ordinaria rarità” per aumentarne la consapevolezza

Gli italiani sottovalutano enormemente il numero delle malattie rare, secondo l’indagine condotta da Ipsos per la seconda edizione di RareMenti, evento che ha visto le testimonianze del pianista Ezio Bosso, dell’atleta paralimpico Oney Tapia, della scienziata Amalia Ercoli Finzi e l’interpretazione teatrale dell’attore Giorgio Pasotti per far emergere il valore di chi convive ogni giorno con il suo “essere raro”

“Il talento è comune, non è raro. Ognuno di noi ha un talento, ma quello che è raro è trovare persone che ti aiutino a riconoscerlo e svilupparlo”. È la risposta di Ezio Bosso, alla domanda di Elisabetta Soglio, responsabile di Buone Notizie del Corriere della Sera, su quanto sia raro il talento. A interrogarsi su cosa sia raro, ieri sera durante l’evento Rarementi promosso da Sobi e da Buone Notizie del Corriere della Sera sono state tre “menti rare”: oltre al pianista, compositore e direttore d’orchestra Bosso, Amalia Ercoli Finzi, scienziata e ingegnere aerospaziale e Oney Tapia, atleta paraolimpico. Storie di “ordinaria rarità” che si sono intrecciate a quelle raccontate e interpretate dall’attore Giorgio Pasotti, che hanno fatto emergere il valore di chi convive ogni giorno con il suo “essere raro”.

L’atleta

Oney Tapia ha scoperto la sua “ordinaria rarità” dopo un incidente sul lavoro che gli ha causato la perdita della vista. Una grande determinazione gli ha permesso di aggiudicarsi, come atleta paraolimpico della nazionale italiana, la medaglia d’argento alle Olimpiadi di Rio 2016 e di stabilire il primato mondiale di lancio del disco agli Europei di Berlino nel 2018. “Penso che la vita sia piena di sorprese” racconta. “Da un momento all’altro possono capitare eventi inattesi, ai quali dobbiamo essere pronti a rispondere con coraggio. Dopo l’incidente è cambiata molto la mia prospettiva sulla vita e sulla quotidianità. Per me l’ordinaria rarità è saper dare sempre una risposta positiva a ciò che accade intorno a noi, sviluppare la grinta e non abbandonarsi alla paura, ma non solo. È avere dei sogni e fare il possibile per realizzarli; è porsi degli obiettivi, anche piccoli, e riuscire a raggiungerli; a me ad esempio questo accade quando mi alleno: ogni volta è una sfida con me stesso per superare i miei limiti”. Ed è proprio motivando i partecipanti all’evento ad inseguire i propri sogni, che Tapia li ha salutati.

La scienziata

Amalia Ercoli Finzi ha contribuito a innumerevoli missioni spaziali realizzate a livello nazionale e internazionale.  È stata la prima donna in Italia a laurearsi, presso il Politecnico di Milano, in ingegneria aerospaziale in un tempo in cui” le donne erano solo 5 su 650 iscritti e c’erano solo i bagni per i ragazzi” racconta. “Per cui dovevamo andare ai servizi tutte insieme e quattro tenevano la porta”. Ha scelto di impegnarsi in un mondo dominato dagli uomini, affermandosi come una delle massime esperte mondiali in ingegneria aerospaziale, consulente scientifico della Nasa, dell’Agenzia spaziale italiana (Asi) ed Europea (Esa). È riuscita a vivere tre vite come dice lei: quella di madre (ha cinque figli), quella professionale e quella personale, occupandosi delle cose che le interessano. Dice di essere rara perchè ottimista.

“La rarità è una pietra preziosa che brilla fra i granelli di sabbia dell’arenile e ci consente di leggere in modo inconsueto la realtà che ci circonda. Rarità vuol dire condivisione tra pochi e in qualche caso addirittura unicità e per questo molte volte si coniuga con la solitudine. Ordinaria rarità è un bellissimo ossimoro che ci invita a cercare con puntigliosa attenzione questa gemma tra i tanti compagni di viaggio della nostra vita”.

Il pianista

Nonostante gli ostacoli della vita, il pianista, compositore e direttore d’orchestra Ezio Bosso non ha mai smesso di seguire la sua grande passione per la musica collezionando successi e premi in tutto il mondo. Si prende in giro con ironia, dicendo di non chiamarlo pianista, perché ogni volta che lo si fa un pianista vero muore. E ribadisce più volte che la musica esiste per non farci sentire inadeguati. “Riconoscere la rarità – spiega – non è mai facile. Forse dovremmo partire da una delle sue accezioni e alleggerirla, in modo da farla volare e al contempo tornare ad imparare ad osservarla e a stupirci di fronte a lei. Questo sforzo dovremmo praticarlo quotidianamente, compiendo l’ossimoro dell’ordinaria rarità senza scalfire la nostra fanciullezza”.

L’attore

Le testimonianze di queste straordinarie “Rare Menti” dello sport, della scienza e della musica si sono alternate con il racconto di alcune storie vere di ordinaria rarità, interpretate dall’attore Giorgio Pasotti, che ha ricordato la storia di Alex, il bambino di 19 mesi che lo scorso novembre ha subito un trapianto di cellule staminali da midollo osseo da uno dei genitori, presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma; e dei ragazzi del Progetto giovani dell’Istituto nazionale dei tumori di Milano, per citarne alcuni. “Rare sono quelle persone che nonostante gli handicap riescono a rendere la propria vita normale. Rare sono le persone gentili, oneste, che sorridono sempre e nonostante tutto. Il paradosso di ordinaria rarità è esattamente questo. Non porsi limiti. I limiti sono tracciati solo da noi stessi. Le persone che non si pongono limiti nonostante ne abbiano di innegabili, sono le persone più rare che esistono”.

Cosa è raro?

Gli italiani sottovalutano enormemente il numero delle malattie rare, secondo quanto è emerso dall’indagine condotta da Ipsos per la seconda edizione di RareMenti. Più di 6 su 10 (il 62%) infatti pensano che ce ne siano meno di 3 mila, mentre in realtà se ne conoscono oltre 7 mila e solo nel nostro Paese 2 milioni di persone convivono con una di queste malattie.  Tra le cose che considerano rare, al primo posto c’è l’amicizia incondizionata (oltre 3 su 10 la considerano molto rara), seguita dall’amore vero (30%) e dall’agire senza secondi fini (30%). Oggi, però, gli italiani confessano come sia davvero raro anche esprimere le proprie idee in modo sincero (22%) o assistere a episodi di coraggio (21%).